3월 27일 「돌봄통합지원법」의 시행을 앞두고 있습니다. 새로운 제도 속에서 장애인의 돌봄은 어떻게 자리 잡게 될까요? 우리 시대의 복지 국가 설계자, 김용익 전 의원의 저서 『김용익의 장애인 돌봄 이야기』를 다섯 편의 시리즈로 소개합니다. 내용은 책에서 제시한 돌봄의 철학과 정책적 제안을 중심으로, 원문을 그대로 발췌·재구성해 정리한 글입니다. 이번 연재를 통해 장애인 당사자와 가족의 삶과 부담을 넘어, 우리 사회가 어떤 돌봄 체계를 만들어가야 하는지 함께 생각해보고자 합니다.
<연재 순서>
- [철학] 돌봄은 ‘짐’이 아니라 ‘권리’입니다
- [현실과 욕구] 왜 장애인 돌봄은 더 세밀해야 할까
- [서비스] 내 집으로 찾아오는 ‘돌봄 팀’이 있다면 (●)
- [공간] 시설 밖, 장애인을 환대하는 동네의 조건
- [정책] 지역사회 돌봄을 완성하는 돈과 책임
장애 유형에 따라 전문화된 활동 지원 필요
노동조건과 보수 개선은 필수, 교육 과정도 개편·강화해야…
활동지원사는 장애인이 사회에서 자립적으로 생활할 수 있도록 지원하는 역할을 한다. 장애인의 일상생활(신체 및 가사 활동), 사회 활동(이동, 외출, 사회참여), 의사소통, 안전과 응급상황 대응 등을 지원한다. 활동 지원은 여러 방문 돌봄 서비스 중에 가장 진척이 많이 되어 있는 영역이다.
활동 지원은 일상생활과 사회생활 모두를 지원하게 되어 있으나, 실제로는 일상생활 지원이 부족하다. 제도의 도입 이후 활동 지원은 장애인의 탈시설화와 돌봄노동의 탈가족화에 기여했으며, 장애인 개인을 1:1로 만나 개별적 욕구를 충족시키는 효과가 있었다. 그러나 돌봄 지원 시간이 부족하고, 중증장애인의 활동 지원을 맡아줄 인력을 구하기 어렵다는 문제가 늘 지적된다. 활동지원사의 교육은 단순하고 수당도 기본적으로 동일하다. 지역사회 돌봄의 시행에 맞추어 활동 지원을 장애 유형에 따라 전문화하고 이에 따라 교육 과정도 개편·강화되어야 한다. 특히 중증 장애 등에 대한 지원 능력을 강화하고 활동의 난이도에 따라 보수도 차등을 두어야 중증장애인도 활동 지원을 받을 수 있을 것이다. 동시에 활동지원사의 노동조건과 보수를 개선해 주어야 한다.
사회복지사의 방문 활동을 크게 확대해야 한다. 장애인의 실제 기능과 생활환경, 소득, 가족 관계 등 생활 실태를 파악하여 문제 상황에 대한 적절한 대책을 마련해 주어야 한다. 또한 학대, 고립, 고독사, 자살 위험 등 위험신호를 발견하면 즉시 대응해야 한다. 당사자의 의견을 파악하고 당사자 결정권을 지원하는 것도 중요한 임무이다. 방문의료, 방문재활의 팀과 같이 협조하여 포괄적 서비스의 폭을 넓힌다. (pp.114~115)
방문의료, 다양한 직종이 팀을 이루면 더 큰 성과를 거둘 것
재활의·한의·치과의·약사·영양사 삶의 질 높이는 방문돌봄 함께해야
방문의료는 지금까지 거의 없었던 새로운 영역이다. 의사와 간호사가 팀을 이루어 거동이 불편하고 만성적 질환이 있는 장애인을 찾아가 방문진료, 방문간호, 질병관리, 환자교육 등을 계획성 있게 지속적으로 수행한다. 영양사, 임상심리사, 임상병리사 등 다양한 직종이 팀을 이루면 더 큰 성과를 거둘 수 있다. 휴대용 방사선촬영, 초음파 촬영, 임상검사 등을 위한 기기들이 개발되어 이를 활용할 수도 있다.
장애인들에게는 광범위한 재활의 미충족 필요가 존재한다. 그러나 거동이 불편한 장애인들이 의료기관에 주기적으로 찾아가 재활 서비스를 받기는 어렵다. 재활의학과 의사, 물리치료사, 작업치료사 등이 방문하여 재활 서비스를 제공하는 것이 중요한 대안이다. 환자가 재활을 찾아오기 어려우면 재활이 환자를 찾아가야 한다. 재활은 건강운동관리사의 운동요법, 더 나아가 생활체육으로 연결되어야 한다.
한의사는 서양의학과 직역 갈등이 있지만, 방문 의료와 재활에서 협조하는 방식을 찾아야 한다. 침구 등을 활용하면 상호 보완적인 역할을 할 수 있을 것이고, 환자들의 호응도 얻을 수 있다.
치과의사와 치과위생사가 팀을 이루어 제공하는 방문구강관리는 장애인들의 삶의 질을 바꿀 수 있다. 장애인들은 치아, 잇몸 등 구강 관리가 안 되는 일이 많다. 방문팀이 치과 진료와 함께 칫솔질/치실질 교육, 설구순 운동, 타액선 마사지 등을 해 주면 구강건강 상태의 개선은 물론 전신적 영양 상태가 좋아지고 각종 감염과 흡인성 폐렴을 예방할 수 있다.
약사가 가정을 방문하여 폐의약품을 정리하고, 중복처방과 부적절한 약물 사용을 확인하는 활동은 해외에서도 널리 시행되고 있다. 담당 의사와 협의하여 과다하거나 부적절한 처방을 조정하면 약으로 인한 질병과 낙상 등 사고를 예방하는 효과가 크다. 환자 개인의 상황과 생활 습관에 맞춘 복약지도는 복약 순응도를 크게 높일 수 있다.
영양은 건강관리에도 핵심적 수단이지만, 식사하는 과정에서 사회·심리학적 가치가 크다. 단순한 도시락 배포는 영양소 공급의 수단일 수는 있어도 소외를 방지하는 효과를 기대할 수는 없다. 방문 영양을 통해 연하 능력, 식욕 저하, 저영양, 장애인 비만 등에 대처해 주고, 환자용 식사를 준비해서 실제 섭취할 수 있도록 능력을 키워 주어야 한다. 동네 단위로 공동 식사의 프로그램이 있다면 고립과 우울에 효과적인 대처 방안이 된다. (pp.115~117)
* 출처: 김용익(2026), 『김용익의 장애인 돌봄 이야기』, 서울: 건강미디어협동조합
* 본 글은 한국장애인단체총연맹이 저자의 사전 동의를 받아 원문을 발췌·재구성한 콘텐츠입니다.
* 도서 정보: https://buly.kr/9BXPvHS
