박찬오 소장은 태어날 때부터 척수마비장애(이분척수증)를 가지고 있어서 중증장애인으로서의 삶을 살게 되었다. ‘차별’, ‘편견’… 장애인에게 절대 우호적인 사회가 아님에도 그는 세상을 호기심으로 바라보고 끈기있게 바꿔나갔다. 그의 당당한 모습은 많은 동료, 후배에게 용기를 주어 차세대 장애인 리더를 형성과 자립생활운동을 이어가는데 영향을 미쳤다.
자립생활 패러다임의 전도사
그의 어린 시절, 장애인은 학업과 취업의 기회를 얻기 힘들었다. 그도 자신의 의지와는 상관없이 18살까지는 집에서만 생활했어야만 했다. 하지만 그는 좌절하지 않았다. 초중고 검정고시 합격 후, 25살에 대학에 입학하며 알을 깰 준비를 했다.
대학교를 졸업하고 1999년 정립회관에 입사하며 그의 활동은 시작됐다. 우리나라에 자립생활의 개념이 생소하던 시절, 이를 바로 알리기 위해 자립생활서비스모델 등을 기획 출판하고, 일반 대중에게 닿기 위해 공중파 다큐멘터리 3편을 기획, 출연하기도 했다.
자립생활의 이념을 보급하는 것으로 멈추지 않고 실천했다. 어떠한 중증의 장애를 갖고 있더라도 지역사회에서 자신의 선택에 따라서 생활할 수 있도록 지원하는 자립생활센터를 설립했다. 서울시에 자립생활센터 사업을 위한 보조금을 요청해 2003년 서울장애인자립생활센터를 개소하여 지역장애인에게 활동보조인(활동지원사)를 파견 등 지역장애인의 권익증진과 복지향상을 위한 활동을 본격적으로 시작했다. 서울장애인자립생활센터를 통해 초창기 한국형 자립생활센터모델로서 타지역의 자립생활센터 설립과 운영 방향성을 제시해 주었다.
장애인의 자기결정권이 실현될 수 있는 서비스 제공 구조를 만들기 위해 중증장애인활동보조서비스 시범사업을 본격적으로 시작하고 2007년부터 국가의 활동지원사업이 실시될 수 있도록 정책건의를 했고, 활동지원제도화가 되는 과정에 일조했다.
발달장애인 자립의 씨앗을 뿌리다
또한, 발달장애인들도 시설이 아닌 지역에서 생활할 수 있도록 발달장애인 당사자의 욕구를 반영해 개별화된 계획을 수립하고 실행하는 사람중심계획(PCP: Person Centered Plan)을 기반으로 한 개인예산제의 필요성을 우리나라에 알렸다. 이번 정부 국정과제에도 포함되어 현재 시범사업을 하기까지 그의 노력과 공로가 있었다.
끝없는 도전
그는 서울장애인자립생활센터의 모법인인 한국소아마비협회(당시 이사장 박근상)로부터 부당해고(2023년)를 당하고 현재(2024년) 투병 중이지만 여전히 장애인 활동가다. 활동보조인 제도는 앞으로 인력이 부족질 것이고 이로 인해서 중증장애인들의 생존을 위협할 것으로 이에 대한 문제에 대책이 필요하다. 또한 중증장애인 당사자가 지역에서 자립생활을 하면서 활동할 수 있는 근거지가 없다. 심지어 장애인자립생활센터에서 조차 업무능력이 떨어지다는 이유로 중증장애인 당사자는 해고(?) 당하는 현실이다. 이런 문제들에 대안을 동료들과 찾아보고 대안을 만들어 도전하고 싶다고 포부를 밝혔다.
