
최근 저출생 현상으로 임신, 출산, 육아에 대한 사회적 관심이 커지고 있지만, 장애인 부모의 경험과 목소리는 충분히 다루어지지 않았다. 한국장애인단체총연맹이 장애인 부모들의 육아경험과 든든한 응원을 담은 제2회 장애인 아고라 ‘그렇게 우리는 부모가 된다 – 장애와 함께하는 육아일기’를 제작해 오는 12일 복지TV에서 공개한다.
이번 방송에서는 다양한 연령대와 장애 유형을 가진 패널들이 참여하여 장애인 부모로 살아가는 일상을 공유한다. 임신과 출산, 자녀와의 관계, 자녀와 자녀의 주변인물들에게 부모의 장애를 설명하기, 그리고 장애부모에 대한 인식 개선과 제도의 필요성에 대한 솔직한 대화가 오갔다.
□ 불편하지만 아이 키우는 데 문제없습니다.
뇌병변장애 당사자이자 책 「불편하지만 아이 키우는 데 문제없습니다」의 작가인 백순심 패널은 초등학생 아들 쌍둥이를 키우는 엄마다. 장애인이 부모가 되는 것에 대한 주변의 우려와 가족들의 전폭적인 지지 속에서 아이를 출산했다. 초등학생이 된 아들은 엄마가 손이 불편하니 직접 물을 떠마시라는 말에 “그럼 긴 컵에 물을 담아주면 된다”며 당당히 돌봄을 요구하고, 해외여행 가는 비행기에서 멀리 앉게 된 아빠를 대신해 엄마의 기내식을 살뜰히 챙기는 등 엄마의 장애를 자연스럽게 받아들이며 성장하고 있다. 그는 장애로 인해 엄마의 삶을 포기하는 사람이 없기를 바란다고 힘주어 말했다.
□ “엄마는 나의 자랑이야.” 국회의원 보좌관·장애인복지 연구자로 성장한 자녀들
제11대 충청남도의회 의원으로 ‘충청남도 장애인 친화도시 조성지원에 관한 조례’ 제정에 앞장 선 황영란 패널은 척수장애 당사자로 35살 아들과 32살 딸을 둔 엄마다. 장애 여성을 위한 임신·출산지원정책이 전무했던 시기에 가족과 이웃의 도움으로 키운 자녀들은 각각 국회의원 보좌관, 장애인복지 연구자로 성장했다. 외출이 어려운 엄마를 위해 들꽃을 꺾어 방으로 가져오던 딸은 ‘장애인 부모를 둔 청소년기 자녀의 성장과 회복탄력성’을 주제로 한 연구와 장애부모 대상 교육을 진행하고 있다. “나는 엄마의 장애로 인해서 훨씬 더 많은 것을 배웠고 엄마가 자랑스럽다”고 전한 딸의 일화는 큰 울림을 남겼다.
□ 우당탕탕 어린이집 등원길, 아빠로서 인생에서 가장 행복한 순간입니다.
시각장애 당사자인 김필우 패널은 8세 아들과 5세 딸의 아빠로 매일 아이들의 등하원을 직접 책임지고 있다. 코로나 시기 등원길에 양말, 마스크, 신발을 차례로 잃어버리고 찾느라 당황했던 경험을 “인생에서 가장 행복한 시간”으로 회상했다. 현재는 제도가 개정되었지만 자녀출산 당시 남성 장애인이라는 이유로 홈헬퍼 제도를 이용할 수 없었던 경험을 소개하며 ‘육아는 여성 몫’이라는 사회적 편견이 점차 해소되기를 바란다고 말했다. 그는 놀이터에서 만난 자녀의 친구들이 장애에 대해 질문할 때 재치있게 대응하는 법을 고민 중이라고 전했다.
□ 선물처럼 찾아 온 아이 “깜짝이”와 함께하는 삶 기대돼요.
양승보 패널은 시각장애 플루트 연주자이자 올 11월 출산을 앞둔 예비 아빠이다. 그는 선물처럼 찾아온 아기 ‘깜짝이’와 함께 클래식 음악을 즐기며 많은 추억을 쌓고 싶다는 바람을 전했다. 아이가 다쳤을 때 바로 알아채지 못할까 걱정되지만 “완벽하게는 못하겠지만 아이가 원하는 만큼 해주고 싶다”는 다짐을 전하며 예비 부모로서의 설렘과 책임감을 전했다. 그는 산부인과 전화번호, 진료시간 등 정보 접근성이 보장되지 않아 불편을 겪었다며 산전검사비용 부담 등 예비 부모로서 겪는 어려움이 개선되기를 바란다고 말했다.
제2회 장애인아고라 ‘그렇게 우리는 부모가 된다 – 장애와 함께하는 육아일기’는 오는 12일 오후 12시 복지TV에서 시청할 수 있다. TV 방영 후 한국장애인단체총연맹 유튜브 채널에서 다시 보기가 가능하다.
2025. 7. 7.
한국장애인단체총연맹


