– 12.11 소외장애유형 현안과제 및 대응방안 마련을 위한 토론회 열려
소외장애유형의 현안과제를 살피고 대응방안 의견 수렴을 위해「소외장애유형 현안과제 및 대응방안 마련을 위한 토론회」가12월11일(수)이룸센터 누리홀에서 열렸습니다.
[소외장애유형 현안과제 및 대응방안 마련을 위한 토론회]
소외장애유형은 장애 인구 가운데1%에 해당하는 소수장애인을 비롯하여15개 장애유형에 속하기는 하나 정책 우선순위에서 밀려나있는 장애유형을 뜻합니다.이들은 장애를 가지고 있음에도 각종 사회정책과 사회서비스 분야에서 상대적으로 소외되어 복지 혜택에서 빗겨나 있는 등 복지 사각지대에 빠져 있으며 의료비 부담,사회적 편견 등으로 인해 이중고를 겪고 있습니다.
특히 관련 단체의 조직력 및 옹호능력이 낮아 제도개선을 위한 목소리를 내지 못하고 있는데,소외장애유형이 한 자리에 모여 현안과제를 공유하고 대응방안 마련을 위해 머리를 맞대는 것은 각 소외장애유형의 권익증진과 제도개선을 위한 첫 걸음이 될 것입니다.
신장의 기능부전으로 인해 혈액투석이나 복막투석을 지속적으로 받아야 하거나 신장기능의 영속적인 장애로 인하여 일상생활에 상당한 제약을 받는 신장장애인은 평생1주에3회, 1회당4~5시간의 투석을 받아야 합니다.
특히 수분섭취 제한 및 식이요법을 통한 제한적인 식생활을 유지해야 하며 감각기능 저하로 인해 자극성이 증대되고 신체적 리듬의 변화와 판단력·기억력·집중력·계산능력 저하가 발생하고.장기간 투병으로 인한 대인기피증과 우을증,합병증,사망에 대한 불안증세 나타납니다.
신장장애인을 위해 동정맥수술시 산정특례 및 이동권 보장,조혈제 수가 상향조정,활동지원서비스 인정 점수 조정을 통한 활동지원서비스 수급 보장,신장장애인 장애등급 기준 완화등의 제도개선이 절실히 필요합니다.
장루장애는 수술 후 적응기 동안 자존감 상실과 삶의 의욕 저하에 직면하게 됩니다. 1년 정도의 시간이 걸려 현실을 수용하게 되지만 활동기에 접어든다 하더라도 심리적인 문제를 평생 안고 살아가게 됩니다.
노년기에는 눈이 어두워지고 손발에 힘이 없어져 스스로 장루 관리가 어렵게 되지만 활동지원서비스65세 연령제한으로 인해 활동보조를 받을 수 없고 요양원에서도 입원을 꺼려하는 이중고를 겪고 있습니다.
장루장애를 겪게 되었을 때 산후조리원과 같은 시설에서 장루 처리 방법을 배우고 동료간 소통할 수 있는 시설과 권역별로 장루장애인이 이용할 수 있는 목욕시설이 필요합니다.또한 장루전문 요양원 운영을 통해 장루장애인의 입원 시 차별 받지 않도록 하는 방안이 필요합니다.
심장장애는 장애인정책의 확대로 인해 장애의 법적인 범주에는 포함되었으나 여전히 심장장애를 가진 사람에 대해 심장장애인이라기 보다는 심장병 환자로 인식하고 있기 때문에 당사자들은 아픔과 소외로 힘들어하고 있습니다.
심장장애인협회의 설립과 허가를 위해 지속적으로 노력해왔으나 중앙단체의 지원 문제와 법체계의 인식부족 등으로 한계에 부딪혔으며 부산심장장애인협회에서 전국심장장애인협회의 업무를 수행하고 있습니다.
심장장애 인식개선 및 예방 캠페인,심폐소생술 교육,심장장애인 재활정보 교류와 예방강좌,후원자 개발,협회 역량강화,업무협약 등 다양한 사업을 펼치고 있으며 전국단위의 협회 설립과 허가가 필요합니다.
호흡기장애인은“폐나 기관지 등 호흡기관의 만성적 기능부전으로 인한 호흡기능의 장애로 일상생활에 상당한 제약을 받는 사람”으로 규정되어 있으며2003년6월 보건복지부가 고시한 다섯가지 신규 장애유형들 중 하나로 유입되었습니다.
호흡의 기능은 폐나 심장 그리고 근육과도 연관되어 있어 직업 선택시 건강을 특히 고려해야 하며 심한 운동량을 요구하는 직종은 부적합하기 때문에 구직 공백 기간 동안 일정 부분 생활비 지원이 절실합니다.
호흡기장애는 겉만 보아서 장애 여부를 알기 어렵기 때문에 제도개선과 함께 인식개선이 함께 이뤄져야 합니다.예컨대 임산부임을 알리는 배지를 지급하거나,장애인콜택시를 이용할 수 있도록 실효성 있는 제도개선이 이뤄져야 합니다.
척수장애인은 수가 적은 장애인은 아니지만 와상으로 최중증의 사미자미로,자신의 장애를 받아들이지 못해 칩거를 하는 등 스스로를 대변하지 못하는 척수장애인들이 산재해있으며 중복장애와 합병증으로 이중고를 겪고 있습니다.
척수손상 후 주기별 맞춤형 정책이 필요하며 손상초기 병원의 사회복귀프로그램 강화와 간병비 지원제도 도입이 이뤄져야 합니다.지역사회에서는 맞춤형 보조기기 지원,활동지원제도 개선,건강권 강화,노령 및 노인 척수장애인 지원 등이 이뤄져야 합니다.
척수장애가 법정 장애유형이 아닌 지체장애 안의 소수장애기 때문에 척수장애인들이 모일 수 있는 복지관도 없는 상황이며 척수장애인재활지원센터의 건립과 척수장애인들의 고용을 도울 수 있는 제도개선이 절실합니다.
소외장애유형의 외침이 수용되어 지금은 이중고를 겪고 있는 분들을 위한 제도개선이 하루빨리 이뤄지길 바랍니다.
