약값 부담돼 빈혈 견디는 신장장애인

중증 신장장애인은 신장 기능이 저하되어 혈액세포의 생성을 촉진하는 조혈인자가 감소된다.조혈인자가 감소되면 혈액 부족으로 두통,어지러움,무기력증을 동반하는 빈혈을 발생하게 한다.이 조혈인자를 유지하기 위해 혈액세포 생성을 돕는 조혈제를 사용한다.요양급여로 인정되는 약제 중 하나인 조혈제는 급여기준이 현실적으로 너무 낮아 많은 신장장애인이 빈혈에 노출되고 있다.

현재 약9만7천여 명의 신장장애인 중 대다수가 조혈제가 필요한 만성신부전증 환자이다.신장장애 중증은‘장애정도판정기준 고시’에 따라 만성신부전증으로 인해3개월 이상의 기간 동안 지속적으로 혈액투석 또는 복막투석을 받고 있는 사람에 해당한다.약7만3천여 명(75%)가 중증으로 인정받고 있다.건강보험심사평가원 자료에 의하면 만성신부전증으로 진료받는 환자가22만 명(2018)에서25만 명(2020)으로 매년 늘고 있어 조혈제가 더욱 필요하다.

만성신부전증 환자는Hb수치(헤모글로빈수치)검사 시11g/dl을 넘게 되면 요양급여 없이 사비로 조혈제를 구입해야 한다.이 기준은 현실적으로 맞지 않아 많은 신장장애인에게 부담을 주고 있다.정상적인Hb수치는 성인 남자13g/dl,성인 여자12g/dl이상이며,그 미만으로 내려가면 빈혈이 나타난다. Hb수치에 민감한 환자는 수치가7~8g/dl까지 급격하게 감소하기도 한다.그로 인해 빈혈이 심하게 발생하면 두통,어지러움은 물론이고 숨이 차 심장에 무리를 주기도 하여 위험하다.요양급여를 받지 않으면,한 달 비용이80,000~200,000원(1개월 평균12회 투여)으로 부담이 된다.건강의 위험과 경제적 부담을 둘 다 떠안고 있는 실정인 것이다.

해외에서는 조혈제 급여기준이 현실적인 것으로 나타난다.일본은 만성콩판병 빈혈치료 진료지침 상Hb 12.9g/dl까지 보험급여를 인정하고 있으며,미국신장재단의 치료지침KDOQI가이드라인은 조혈제 치료 목표 수치로11~12g/dl로 제시하였다.유럽 또한 빈혈치료에 관한 지침으로Hb 10~12g/dl을 유지하도록 권고하고 있다.대부분 정상 수치에 매우 근접하게 기준을 두었다.우리나라도Hb수치가 정상 수치를 유지할 수 있도록 조혈제 급여 기준이 완화될 필요가 있다.

장애인제도개선솔루션은 국민의힘 이종성 의원실을 통해 건강보험심사평가원 약제기준부에 조혈제 급여 기준을11g/dl에서12.9g/dl로 상향 조정할 수 있도록 요청했다.

진행상황

○ 건강보험심사평가원 약제기준부, 국민의힘 이종성 의원실
– 조혈제 급여 기준을 11g/dl에서 12.9g/dl로 상향 조정 요청(21.11.10)
– (회신) 국민의힘 이종성 의원실에서는 급여 기준을 개선해도 괜찮다는 의사 소견을 포함하여 건강보험심사평가원에 건의하겠다고 답변함. 건강보험심사평가원에서는 이종성 의원실로부터 의사소견을 포함한 건의를 받으면 급여 기준을 수정하겠다고 답변(21.12)

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